Una realidad en otro mundo: Autismo

-Autor: Amanda Velázquez Pacheco-

Zamyr, Blanca (su madre) y Blanca (su abuela) en año nuevo.

Zamyr Aguilar Arreola, un niño de doce años que desde los cuatro años comenzó su medicación y tratamiento al ser diagnosticado con trastorno de sueño y epilepsia. A los ocho es diagnosticado con Síndrome de Asperger y se le realizan electroencefalogramas, tomografías y es enviado con psicólogos y psiquiatras por su comportamiento, de forma que determinaron que Zamyr es una persona con autismo.

El dos de abril se conmemoró el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, proclamado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para reflexionar sobre la calidad de vida que llevan niños y adultos con esta discapacidad.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que afecta en la comunicación e interacción social de la persona. Presentan intereses inusuales, poca atención a las personas de su entorno y algunas veces muestran un mayor nivel intelectual.

Ayer, jueves santo, iniciaron las celebraciones de Semana Santa y con ella los adornos en cada fachada de las familias creyentes, las épicas representaciones del viacrucis, el recorrido de las siete casas, peregrinaciones y guisos sin carne roja. Este año, aún con la contingencia, los religiosos comienzan los preparativos, la oferta y demanda de cuetes vuelve con sus nuevas ofertas y colores.

Blanca Arreola, la madre de Zamyr nos comparte que: 

Para su oído el estruendo del cuete es muy fuerte y les afecta su motricidad, su mente, su tranquilidad. No entienden lo que está pasando, aún si les explicas qué es y lo que sucede. Necesitan estar en su habitación con distracciones recetadas o con audífonos, abrazarlos, mecerlos o dejarlos que caminen de un lado a otro. Cada niño es diferente y requieren distintas cosas.

Para Zamyr es complicado asistir a la escuela, el cine, fiestas y ambientes en los que esté expuesto a sonidos fuertes y variados o a miradas. 

En clases hay momentos en los que escucha mucho ruido y tiene que salir a caminar de un lado a otro durante un tiempo indefinido. Sus crisis le causan cierta agresividad y se necesita recurrir a más medicamentos, a baños de agua fría sin importar el clima y a videojuegos especiales para tranquilizarlo.

Blanca nos cuenta su experiencia con la gente: 

Cuando uno pide que bajen el volumen o que no truenen cuetes es muy fácil decir que me lleve a mi hijo a otro lado. Si en el centro comercial tiene una crisis, las personas se acercan y dicen que le dé una nalgada para que se calme. No miden las consecuencias que pueda tener si yo le doy una nalgada a mi hijo mientras tiene una crisis. Es muy difícil como padre de un niño con autismo explicar a los demás y ayudar a tu hijo en una sociedad que no dimensiona lo que vivimos.

Lo principal que les pediríamos sería más apoyo para las personas que no tienen el sustento para llevar su medicación, que haya escuelas públicas para niños con autismo, que se eduque a la gente sobre el autismo y que no los discriminen. Que la gente pueda entender si pedimos cosas tan pequeñas como dejar de tronar cuetes o controlar el volumen de los sonidos en algunos lugares.

Zamyr y Blanca, su madre.

Para muchas personas es un tema poco conocido, por lo que se busca una concientización general sobre esta condición con la que deben seguir de por vida las personas con autismo. 

Zamyr me ha llegado a pedir perdón después de tener una crisis. Me pide disculpas por ser así como es y que él no quiere seguir siendo de esa forma.

En estas fechas de celebración familiar y reuniones podríamos encontrar otras formas para disfrutar de los colores y adornos sin el uso de cuetes o música a todo volumen. Tener un sano festejo y apoyar a personas que ven y escuchan el mundo de forma muy distinta a nosotros en esta época donde tanta falta hace la empatía y el amor.